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1 avril 2016 5 01 /04 /avril /2016 20:41

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Quand une neuro-anatomiste victime d'un AVC,

raconte dans son livre:

Voyage au delà du cerveau

Dr Jill Bolte Taylor

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1 avril 2016 5 01 /04 /avril /2016 11:57

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Une porte fenêtre, deux battants, et derrière, l'ouverture vers son bois le vivant,

l'ordi ouvert complice, lève le nez ses joies, pas d'écureuils en vues,

aucun oiseau se passe, un ciel bleu clair des petits nuages blancs,

pas l'envie de se lever pour regarder plus près,

en distance, observer, du soleil, et voilà que des ailes d'insectes,

son pas tout à fait vide, cet espace tout devant, une branche remue,

elle ventile le coeur son éventail d'amour, mais comme cela fait du bien,

plus loin un oiseau se pose,

le corps se grandit plus encore,mais comme cela fait du bien,

de *levivre ce temps rempli de bel vivant,

et deux oiseaux ils volent, et sont déjà partis,

des petits oiseaux arrivent,

et comme je regarde l'heure que j'avais oubliée,

il est son 14H01, leur sieste terminée?!

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1 avril 2016 5 01 /04 /avril /2016 11:45

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Quand la tête marche ses pas, fleure bon le petit bourg, libérée prend du temps qu'à *levivre en bon temps,

une pause un café, deux madeleines faites maison, à la torréfaction,

le temps d'une écriture pour la douce orthophoniste, notre tandem fait du bien,

le dentiste, une papote, et l'entendre, acquiesser le gosier sans parler, des mots sur le monde tel qu'il me dit pour la santé dans dix ans...

le retour, des plantes à raccourcir dans les pots tout devant,

de la mijote en plats, cela onde si doux, les oiseaux, leurs vols dans le hall qui se sort tout dehors,

et fait sourire si grand,

voilà que dans une heure et demi,

un temps neuf tout nouveau encore ce soir,

dans la joie grande d'aller poster la Toto, et l'attendre,

à presque dix minutes de l'ESAT,

on se prendra la route à travers la Brière, peut être un oiseau ses longues pattes dans de l'eau,

puis cette quatre voies, prise depuis huit ans,

vers son aquagym épanouissante Tellement,

-

ce soir, la Toto sautera sur ses pieds, après le café, ses fruits, un délice,

autour des cygnes, canards, dans le parc paysager,

avant de le laisser seul gagner la piscine,

la Toto l'attendra à l'accueil, histoire de dire bonjour, des papotes encore,

j'aime revoir l'équipe, d'habitude la Dame de la PCH assure ce temps de piscine,

-

et puis se gargariser tendre, le voir enlever ses chaussures les poser sur les étagères,

*se dire au revoir, à tout à l'heure!

puisque seul , il traverse la pataugeoire, va en cabine, gagne douche bassin,

pour le retrouver une heure et demi plus tard,

lavé de sa semaine...

-

mais quelle Grandeur vraiment de *levivre ce tout cela,

l'autonomie fait du bien, yaouh mais comme elle fait du bien!

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31 mars 2016 4 31 /03 /mars /2016 17:19

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Quel bonheur ce dentiste, son RV dentiste,

une heure de miel en barres,

à nous deux, aller retour,

son sourire en coins, son visage si gai à sa sortie de l'ESAT

c'est de mille carats de la fraîcheur de vie si bon d'en arriver là

et puis ce tout de tout

il exprime je l'écoute, ne parle pas d'hier, il est de plein présent,

un peu dans l'avenir, l'âge de glace 5 sort le 13 Juillet

et comme l'affiche au gulf stream ciné de La Baule

il souhaite voir si à Ciné Nova d'ici, une affiche?

je veux bien on a dix minutes d'avance

pas d'affiche, pas de colères, pas de tensions

calmement il interroge le monsieur derrière le comptoir de l'entrée

est content quand il lui montre sur son écran d'ordi la même date qu'il a en tête

je souris, le laisse faire,

on ressort nos paisibles

la Toto son tutu l'accueil en salle d'attentes

le siège du dentiste fauteuil relaxation il est calme détendu

répond exprime pourquoi il vient ce jour

alors OUI le dentiste ses charmes ses gentillesses

il l'a vu au plus mal début 20012, quand il secouait sa porte pour l'enlever de ses gonds

alors mon doux agneau de son jour ses paisibles, il est si en confiance,

il comprend beaucoup de trucs, il exprime et c'est chouette

yaouh comme c'est grand LA COMMUNICATION

me revient en image, ma Toto sa jeunette son siège auto derrière,

mes mots, mon visage dans le rétroviseur au feu rouge, mes appels,

mes parfois des jours et des jours tentatives pour comprendre un seul mot

et me revient **île flottante,

j'ai mis des semaines à comprendre

-

MA VIE JE T'AIME

puisque tu m'offres ces jours bénis de pleine grâce dedans

il a fallu du temps, mais mon bel temps est chouette

-

et puis oui le dentiste est fort gentil vraiment

son épouse pédiatre au CHU de Nantes

je le revois demain, pour moi, en prendre soin,

mes dents pour la croquer la vie à pleines babilles

montrer mes crocs parfois quand je résiste si fort

aux monstrueux humains happés par la vitesse

qui ne savent même plus

-

QU'AIMER EST L'ESSENTIEL!

toute sa vie dedans, sous une douche de bulles,

dans un bain ses papilles, sous une couette sa chaude,

le pied dans des feuilles tendres, le soleil sur la peau,

une verre de hick pétille, le sucré ses saveurs,

une musique sa danse en improvisation

les yeux qui s'illuminent, des partages riches et forts,

-

les bontés de la vie,

*levivre sa coupe belle

et tant pis si c'est dur parfois de lutter fort

car quand de bien bels restes,

yahouh,

c'est beau c'est chaud c'est bon

comme je l'aime *levivre!

-

d'un je vous aime tendre

chaque bel résistant,

qui aime la vie ses bons, dans la beauté des jours...

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31 mars 2016 4 31 /03 /mars /2016 09:37

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Les oiseaux chantent dans le petit séjour en cet instant,

un départ vers 7H15, la musique, des danses arabesques, le corps s'ondule, se détend, le petit déjeuner sur Nantes, jolie place, très belle, la vie se réveille, un RV, une envie de rester encore, mais des CRS, une manifestation en vue, le retour plus rapide, un bref arrêt in home, avant de revenir après une table partagée avec une amie, un après midi bien envisagé, avant d'aller le chercher à 17H à l'ESAT, le jeune homme autiste, son RV chez le dentiste, et dans cette vie remplie,

cette tendresse si douce, de le regarder dehors, de *levivre en dedans, ce tranquille, cette saveur si bonne, de se ressentir vivant, si tant vivant encore...

la soirée d'hier soir à s'éteindre à 1H, on y parlait d'autisme, et pas trop mal, c'est vrai, in vivo in vécu,

et si seulement ces temps depuis 2012, allaient encore plus vite si vite encore plus vite, pas de temps à le perdre, la vie elle n'attend pas, et quand on parle d'autisme, c'est sauver au plus vite...

-

oui, l'argent il est là,

mais mal placé, dans des mains dépassées, de connaissances fausses,

il est à déplacer cet argent,

vers le rééducatif, les bons soins de bonnes pratiques,

-

j'y crois

-

qu'attendent ils?

la mort de ces puissants professionnels aux rennes de structures complètement OUT, des mouroirs, étouffoirs, d'autistes qui sont nés pour *levivre...

-

gloups youps,

une tel rebondissement,

que ma nuit belle et douce,

ce matin recueillie en l'accueillant la vie, sur un bout de cette place, un si bon petit déjeuner, les forces sont renouvelées, le dynamisme est là,

c'est comme si ce matin, j'avais trente ans de moins...

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30 mars 2016 3 30 /03 /mars /2016 22:35

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Je ferme la porte

Et la tenture

Puis je me dis

Et si jamais

La clé se tourne

Un pas se sort

Un autre encore

Le demi tour

Et elle est là

Elles sont là

Les hirondelles

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30 mars 2016 3 30 /03 /mars /2016 15:15

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Il faut *levivre pour savoir...

Une montée d'adrénaline,

quand 8H25, j'arrive au Foyer,

ils attendent tous, pour sortir et prendre la navette, ils partent...

*heu, y'a eu un petit souci!

-

gloups?!

-

*il était pas inscrit sur le cahier pour ce matin, je ne l'ai pas réveillé, il s'est réveillé seul, mais il n'a pas eu le temps de petit déjeuner...

-

gloups?!

mes yeux se dirigent avec mes pas vers mon fils, prêt, un peu agacé...et pour cause!

youps,

je lui fais prendre yahourt, pruneaux, compote,

je prends une cuillère à la cafétaria,

je l'entends, les entends, ne dis rien,

juste *une personne est responsable, celle qui n'a rien écrit dans le cahier!

-

on file, 8H51, apaisé! super RV,

super café avec un morceau de baguette toute fraîche...

puis il reparle des faits passés,

youps, vers le Foyer,

-

il dépose sa boîte,

et leur dit, qu'il est coupable pour ce matin!

-

l'éducateur lui dit que NON, ils sont coupables!

-

c'est déjà cela,

à l instant mon envoi de mail! rappel de son retour à 18H demain, il va avec moi chez le dentiste!

réenvoi de mon mail où est inscrite la nuit de Jean Sé au foyer, cette nuit, et mon arrivée à 8H30.

-

c'est heureux qu il n'y ait pas eu d'incendie cette nuit!

c'est heureux que l'hirondelle soit revenue, qu'elle se soit enfuie quand j'ai ouvert la porte ce matin,

c'est heureux que ce soit le Printemps,

c'est heureux que ses possibles compréhensions, à mon fils autiste,

c'est heureux, et comme c'est le Printemps, je me cueille un bouquet,

c'est HEUREUX pour lui, que je sois sa mère RESPONSABLE!

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29 mars 2016 2 29 /03 /mars /2016 19:14

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Un moment fort d'adrénaline,

et si l'ESAT n'a pas prévu la navette à titre exceptionnel, comme je l'ai demandé,

et si mon fils autiste de vingt neuf ans, est sorti à pieds, comme chaque mardi ordinaire

et si il a oublié que la dame des mardis et vendredis, de la Prestation Compensatice du Handicap, en vacances

et si...

mon cœur appelle à 17H10,le portable de mon fils en messagerie, les secrétariats de l'ESAT et le Foyer, en messageries????!

le corps se calme, se dit que oui, encore une fois, l'espoir il sauve du pire...

-

deux appels encore,

-

et le OUI il est bien arrivé au Foyer, RASSURE! mais oui, quand même, on n'est que sa Humaine née! il est 18H.

-

le dernier trois quart d'heure de réunion plus lourd, évidemment!

-

c'est une telle charge de tête, que la vie, la survie de son enfant singulier fragile.

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29 mars 2016 2 29 /03 /mars /2016 19:06

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Un bon jour, comme cela fait du bien,

à Rezé, une psychologue du Centre Recherche Autisme de Nantes, la même qu'à la première journée de formation le mois dernier,

une formation menée ce jour par une psychomotricienne, une infirmière,

et surtout la Présidente de l'ADAPEI, forte de son vraidevievécueinvivo, en autisme de plein,

et cela change tout,

et cela transmet vrai,

et cela donne envie d'exprimer, dire, entendre, partager au repas, encore, encore, encore...

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c'est une délivrance que cette deuxième journée de formation pour les aidants,

si belle par rapport à la première journée, il y a un mois, qui m'avait mise hors de moi, souvent,

pendant, après ce jour terrible de stérilité, si triste déçue dans cette médiocre journée vide ou presque,

on est en 2016, Non?!

-

alors qu'en Parent, on ne peut qu'être en exigences, dès lors que la Charte pour l'Autisme a été signée pour respecter avec les bonnes conduites, un autiste.

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28 mars 2016 1 28 /03 /mars /2016 19:14

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Il y a...

il y a quarante cinq ans,

je trouvais tellement, qu'avoir un enfant,

cela devait être un parcours si difficile, semé d'épreuves,

et puis, le couple, la famille élargie, le laisser seul après le décès du parent,

et puis...

il y a eu cette envie si forte de devenir mère, il y a trente quatre ans,

si fort si incommensurable, sans raison de sagesse, la folie d'une future mère,

alors...

*levivre ce chemin in vivo en autisme,

c'est tellement fou de partout, tellement de sens poussés aux extrémités de soi,

c'est juste l'amour pour l'enfant fragile qui permet de voir ce parcours en envolées si belles,

car,

*l'après soi,

c'est la big question...à vie...de vie...

et la douleur d'imaginer le laisser sur ce sol de terre, dans une pleine conscience de maladie incurable, c'est au delà, il faut *levivre pour savoir...

-

c'est pourquoi,

encore et encore, se tenir au courant,

happer des informations pour avancer encore,

peu à peu, pas à pas, penser mettre un réseau de soutiens en place,

peut être même remonter dans le Nord, ou ailleurs,

près d'un lien familial,

pour le moment, chaque soeur, vit sa part de vie qui lui revient aussi,

et cela prend beaucoup de temps et d'énergies,

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le temps avance,

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malgré cela,

bien peu, ont conscience, du vrai devenir d'un enfant laissé dans une institution,

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et quand on aime la liberté, l'autonomie le plus possible,

c'est cela cette lutte encore et encore...

-

jour après jour, voir grandir sa pensée, se réjouir de ses prises d'initiatives,

de ses bons choix, de sa joie de vivre, de ses questions existentielles,

-

il faut pas croire que le confier en institution, rend libre immensément,

déchargé de son fardeau de parent aimant, responsable, à vie,

loin de là,

-

néanmoins, le foyer lui permet de grandir encore,

dans ce monde invivable, quand un parent décède bien trop vite avec un enfant petit,

un adulte encore enfant,

-

espérer de belles santés, en parents, des nerfs d'acier dans l'usure du temps,

une tête avec des étoiles encore,

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quel régal que ces bateaux de la Roche Bernard, ce petit café, dans le vieux port, une boule de glace croquinée tendre, même si le froid gelé, un Vannes au soleil, si chaud, une giboulée si forte sur les parapluies tremblotants aux vents, des grappes de sons sur les tissus, des dégoulinis, les semelles trempées, la voiture chaude à retrouver,

comme c'est bon d'inscrire tous ces plaisirs de vie, dans sa tête d'enfant, encore et encore...

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Texte Libre

Mes écrits, mes pulsations mon âme, mes images, merci de les laisser, ici, dans mon nid d'être.