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9 mars 2012 5 09 /03 /mars /2012 20:58

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encore de sa soeur...

 

 

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9 mars 2012 5 09 /03 /mars /2012 20:53

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des cherchailles de sa soeur...

 

 

Une mère, deux enfants autistes, une bataille sans fin


REPORTAGE | LEMONDE | 08.03.12 | 11h50   •  Mis à jour le 08.03.12 | 11h59




En Belgique, des centres spécialisés accueillent depuis des années des petits autistes français.

En Belgique, des centres spécialisés accueillent depuis des années des petits autistes français.AFP/FRANCK FIFE


Lille, Envoyée spéciale - Vite, avant qu'il ne fasse une colère, elle envoie Antoine jouer dans le jardin. Promet à Matthieu qu'il pourra bientôt voir un dessin animé. Complimente Charlotte, qui dessine en silence, tente à nouveau d'apaiser Antoine, s'inquiète de Matthieu qui crie à l'étage… Le mercredi, Monique Kowalczyk est maman à temps plein. Matthieu, bientôt 7 ans, est autiste de haut niveau. Antoine, 5 ans, jumeau de Charlotte, est autiste sévère. Infirmière puéricultrice dans un hôpital de Roubaix (Nord), elle vit seule avec ses trois enfants : comme beaucoup d'autres, le handicap des garçons a fait exploser son couple.

"J'ai eu de la chance, beaucoup de chance", répète-t-elle. Et de fait : régnerait-il une telle sérénité dans ce salon empli de jouets si elle n'avait pas tant bataillé pour que le diagnostic de trouble envahissant du développement (TED) de ses deux fils soit établi au plus vite? Antoine avait tout juste 2 ans.
Aujourd'hui, Matthieu est en cours préparatoire. Accompagné d'une auxiliaire de vie scolaire dix-huit heures par semaine, il est parmi les premiers de sa classe. Antoine, lui, se rend la semaine dans un centre éducatif spécialisé, où il a fait de grands progrès. "Quand il avait 2 ans, son contact avec notre monde ne tenait qu'à un fil, se souvient Mme Kowalczyk. Désormais, il parvient à passer une demi-journée par semaine avec des enfants ordinaires sans que cela ne tourne au drame."
Une vraie chance, en effet. Mais aussi un épuisant parcours du combattant, que connaissent des milliers de familles.
L'autisme? Avant qu'il n'entre dans son foyer, la jeune infirmière n'en avait guère entendu parler. Ce handicap, à l'origine neurobiologique mal comprise, souffre en France d'un manque criant de structures de diagnostic et d'accueil. Et fait l'objet de violentes querelles théoriques, entre tenants de soins psychothérapiques et défenseurs de méthodes éducatives. >>> Lire notre article, "Autisme : l'approche psychanalytique hors jeu"
"Durant mes démarches pour obtenir un diagnostic, j'ai rencontré plusieurs pédopsychiatres, raconte Mme Kowalczyk. Au moins deux d'entre eux m'ont demandé si j'avais désiré mes enfants pendant que j'étais enceinte. Quand on demande de l'aide pour une chose si grave, on attend d'autres paroles qu'un discours culpabilisant !" Les choses traînent, les troubles augmentent.
La jeune femme se décide à emmener ses enfants à l'hôpital parisien Robert-Debré, où le diagnostic est enfin établi. Le sésame pour une prise en charge. Ou le saut dans un nouveau cauchemar. Parce qu'il faut patienter de longs mois, voire des années, avant d'avoir une place. Parce que les structures d'accueil sont multiples, parfois expérimentales, souvent antagonistes. Hôpital de jour, CMP (centre médico-psychologique), Sessad (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et bien d'autres : comment s'y retrouver dans ce dédale? Le Centre ressources autisme (CRA) Nord-Pas-de-Calais, ouvert en 2006, fait ce qu'il peut pour faciliter la tâche des familles. Mais il faut avoir le cerveau bien organisé et la détermination chevillée au corps pour ne pas se décourager.
 "J'AI DEMANDÉ UN SOUTIEN EN ORTHOPHONIE. ON M'A RI AU NEZ"
"Même si les choses n'évoluent jamais assez vite pour les parents, elles sont en train de s'améliorer", tempère Olivier Masson, directeur du CRA. Il vante avec ferveur la coopération qui s'instaure peu à peu entre secteur sanitaire et secteur médico-social : "Les enfants sont repérés de plus en plus tôt, mieux orientés, et surtout, on travaille merveilleusement bien avec l'éducation nationale. Dans la région, on n'a jamais eu le moindre refus de la part des écoles", précise Karine Vanlierde, psychologue au CRA.
 En Belgique, où des centres spécialisés accueillent depuis des décennies des petits autistes français, on affirme d'ailleurs avoir moins de demandes depuis quelque temps. Preuve que quelque chose, enfin, commence à bouger de ce côté-ci de la frontière.
 Mais avec quelle lenteur ! Et quel manque de cohérence ! "Dès le début, il m'a paru clair qu'Antoine avait besoin de stimulation. Je me suis renseignée sur Internet, je suis devenue membre d'une association de parents, et j'ai proposé au CMP vers lequel on m'avait orientée qu'on lui donne un soutien en orthophonie et en psychomotricité. On m'a ri au nez !", se souvient Mme Kowalczyk. Elle retourne au CRA, découvre l'existence d'autres structures, se démène une fois de plus. Et trouve enfin pour Antoine une place au Centre du parc Barbieux, à Roubaix. Une vaste demeure de brique ceinte d'un grand jardin, qui accueillait déjà, il y a un demi-siècle, ceux qu'on appelait alors de jeunes psychotiques.
>>> Voir notre portfolio "A Roubaix, la prise en charge sur mesure des autistes"

"Une cinquantaine de personnes au total, dont trois temps-plein de psychologues, quatorze temps-pleins d'éducateurs, un neuropédiatre à temps partiel, une infirmière, une intervenante sociale… Ce n'est pas mal, mais ramené au nombre d'enfants, ce n'est pourtant pas assez", détaille Claire Mouvier, directrice du centre. Celui-ci prend en charge, aux horaires scolaires, 35 autistes âgés de 4 à 20 ans. Des autistes sévères, qui n'ont pas pu intégrer l'école. Presque tous ont une déficience mentale associée, et présentent de gros problèmes de comportement.
Pour les aider à mieux vivre, on utilise tous les moyens du bord, psychanalyse exceptée : méthodes éducatives, ateliers (cuisine, menuiserie, vélo), liaison suivie avec les parents. "Le principal, c'est de chercher ce qui va le mieux fonctionner avec chaque enfant", résume le psychologue Yves Peiffer. La plupart ont près d'eux leur "carnet de PECS" (Picture Exchange Communication System) : un classeur orné de bandes autocollantes, sur lesquels enfants et éducateurs placent et déplacent les icônes qui vont leur permettre de dialoguer. Parfois, la conversation est ponctuée de mots, parfois non. L'essentiel est de se faire comprendre.
LA MÉTHODE ABA, DES RÉSULTATS SPECTACULAIRES
"L'équipe est en relation permanente avec la famille, un bilan est établi chaque année, avec des objectifs à court, à moyen et à long terme: Antoine a toujours une vie difficile, mais au moins je sais où nous allons", résume Mme Kowalczyk. Au point de s'être offert le luxe, il y a quelque temps, de refuser la place qui était proposée à son fils, "pour trois mois à l'essai", au Centre Camus de Villeneuve-d'Ascq : la seule structure de la région où l'on pratique exclusivement l'approche éducative ABA (Applied Behavior Analysis, ou "analyse appliquée du comportement").
En plein développement aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Scandinavie, en Espagne, celle-ci permet parfois à de très jeunes enfants de développer leurs capacités d'autonomie de façon spectaculaire.
Fondée sur la répétition d'apprentissages simples, la méthode ABA insiste sur le conditionnement opérant, l'obéissance et les récompenses. Très décriée par les psychanalystes, qui dénoncent une technique de "dressage", elle reste quasiment inexistante en France. Au grand dam des familles d'autistes, qui demandent depuis vingt ans que cette approche comportementaliste ait elle aussi droit de cité.
Vinca Rivière, elle, est catégorique: "Au moins un enfant sur deux ans qui arrive ici avant l'âge de 4 ans doit en ressortir quelques années plus tard en étant autonome : son handicap restera, mais il ne se verra plus." Docteur en analyse du comportement, elle s'est beaucoup battue pour ouvrir le Centre Camus, où 49 personnes encadrent 20 enfants à raison de 35 heures par semaine. Depuis 2008, le lieu bénéficie d'un agrément expérimental de l'Agence régionale de la santé, ce qui permet que la prise en charge (410 euros par jour) soit couverte par la Sécurité sociale. La préfiguration de ce qu'on trouvera, demain, dans toutes les régions de France? Centre ABA, structure médico-sociale, hôpital de jour…
Avouons-le : au pays de l'autisme sévère, les lieux d'accueil se ressemblent tous. Partout des enfants plus ou moins abîmés, plus ou moins fuyants. Partout des éducateurs, des psychologues, des soignants qui agissent de leur mieux. Tous ont leurs convictions propres, mais sont unanimes sur un point : améliorer la vie des enfants autistes, endiguer leur isolement, cela passe avant tout par une prise en charge individuelle et intensive. Par la prise en compte de leurs spécificités. Et parfois, par un détail tout simple. Comme pour cette jeune fille, qui présentait de tels troubles du comportement à la cantine qu'elle a failli être déscolarisée.
"En fait, elle ne supportait pas le bruit. On lui a appris à porter des bouchons d'oreille, elle est aujourd'hui au collège, avec 16 de moyenne en géographie… Sans ces bouchons d'oreille, elle aurait peut-être été traitée en hôpital psychiatrique !", affirme Philippe Turbot, directeur à Lille d'un Sessad prenant en charge une vingtaine d'enfants, tous scolarisés à temps plein. Parmi eux, Matthieu. En deux ans, il y a appris à s'ouvrir aux autres, et à aimer l'école. Il se lève, va chercher son bulletin de CP, nous le montre fièrement. "Elève très agréable et volontaire. Continue ainsi!", a écrit l'institutrice en lettres rondes. Pour Matthieu, le plus beau compliment qui soit.
>>> Lire aussi nos témoignages de familles "Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge"
Catherine Vincent
 
 
Vous saviez ?
 
 
Un projet de résidence pour autistes adultes dans le centre-ville de Roubaix

mercredi 09.07.2008, 05:25 - La Voix du Nord

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 Claire Mouvier, du centre du parc Barbieux, et Claude Durot (ASRL), sont venus dissiper les craintes éventuelles.

|  SANTÉ |

Une résidence pour autistes adultes, gérée par l'association d'action sanitaire et sociale de la région de Lille (ASRL), sera implantée dans le quartier du Crouy, à Roubaix.


C'est étonnant, mais c'est ainsi : l'arrivée d'une telle structure peut parfois agiter le voisinage. Pour dissiper toute appréhension, une réunion publique a eu lieu à Roubaix, pour les habitants du quartier du Crouy (centre-ouest de la ville), où sera construite la future résidence pour autistes adultes. Celle-ci pourra héberger 22 personnes et en accueillir 10 autres en journée. Elle sera implantée sur un square actuellement sous-utilisé, et un nouvel espace vert sera créé à cette occasion. L'association ASRL gérera cette résidence. Elle s'occupe déjà de seize établissements dans toute la région, parmi lesquels le Centre du parc Barbieux, à Roubaix, qui reçoit 35 jeunes autistes âgés de 3 à 20 ans. •
 
 
 
 
 
 
Accueil » Edition Roubaix » Actualité Roubaix » Bientôt une résidence pour autistes et un nouvel espace vert au Crouy
  • Actualité Roubaix

    Bientôt une résidence pour autistes et un nouvel espace vert au Crouy

    mardi 08.07.2008, 05:17 - La Voix du Nord

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     Élus, association ASRL, architectes, et aussi directeur de la PJJ, ont parlé aux habitants.

    |  QUARTIERS |

    Une réunion publique était organisée, vendredi soir, au pôle Deschepper, pour les habitants du Crouy. Il s'agissait de leur présenter les prochains changements prévus dans leur quartier. Une résidence pour autistes adultes va en effet s'implanter sur le square de la Tour. Un nouvel espace vert et un parking vont être créés à cette occasion.

    PAR WILFRIED HECQUET
     
    roubaix@lavoixdunord.fr Plusieurs dizaines d'habitants sont venus écouter les élus Assya Guettaf (adjointe au maire en charge des quartiers ouest), Marie-Geneviève Lecluse (adjointe en charge de l'action et des solidarités sociales) et Pierre Dubois (premier adjoint), leur expliquer que le quartier constituait l'un des « pôles d'appui  » du vaste chantier de l'ANRU (rénovation urbaine) dans les cinq ans à venir.
    Parmi les premiers changements à venir dans le quartier, donc, la construction prochaine d'une résidence pour autistes adultes. Ce genre d'implantation peut susciter des craintes chez certains riverains : la réunion publique avait pour but de dissiper tout malaise et tordre le cou à d'éventuelles idées reçues.
    Pour en parler, Claire Mouvier et Claude Durot, de l'association d'action sanitaire et sociale de la région de Lille (lire ci-dessous).
    Le projet de la résidence du Crouy concerne un foyer pour adultes, qui pourra héberger 22 personnes, et accueillir 10 personnes en journée. Il sera implanté sur l'actuel square de la Tour, jugé inadapté en tant qu'espace de vie commun : « Peu fréquenté, sous-utilisé, ce square de 3 000 m² est enclavé et on y a connu des problèmes de sécurité. » Exit, aussi, le parking de la rue du Curoir, « très peu utilisé  ». À la place, on va réaliser un nouveau square vert de 2 500 m², à l'angle Sébastopol-Soubise. Un nouveau parking, aujourd'hui privé, devrait aussi être mis à disposition de tous.

    Citoyenneté des handicapés

    Pour ce qui est de la résidence, l'ASRL comme les élus souhaitent qu'elle soit un véritable lieu de vie intégré au quartier. On évoque ici la « citoyenneté de la personne handicapée », et naturellement ses échanges avec le reste de la population. pourquoi pas à travers des projets avec les écoles ou encore les associations du quartier ?
    « On vise l'amélioration du quartier et de la façon dont on vit ensemble. Il faut que ce soit utile, profitable à tous les habitants  », résume et insiste la dynamique maire de quartier, Assya Guettaf. •

 


 
  • "Une fois adultes, les autistes ont autant, sinon encore plus de difficultés", par Régine C.

N'oublions pas que les enfants autistes deviennent des adultes, avec autant sinon encore plus, de difficultés. Mon fils a 25 ans ; j'ai connu les difficultés pour obtenir un diagnostic fiable et cohérent, les difficultés pour trouver une place quelque part pour lui et, si possible, avec un accompagnement adapté à son handicap. Nous nous sommes battus tous les jours et encore aujourd'hui pour qu'il ait une vie digne de ce nom, jusqu'à quand ?

Mon fils a un bon niveau, sait lire , écrire, s'exprime et, arrivé à l'âge adulte, nous nous posons la question de son orientation. Pas de foyer de vie : pas assez stimulant pour son niveau. Pas de milieu ordinaire : trop autiste. Le choix s'est fait sur une orientation en ESAT (établissement et services d'aide par le travail) adapté aux personnes avec déficience intellectuelle, mais pas à celles avec autisme... Cela fait bientôt quatre ans, et ce n'est pas du tout satisfaisant, il nous faut réfléchir à un autre accompagnement pour stimuler ses compétences (perte de langage car trop peu d'échanges, renfermement...). Les parents prennent les choses en main, créent des solutions privées en recrutant eux-mêmes des professionnels de l'autisme à domicile, organisent les prises en charge... Est-ce satisfaisant pour un pays tel que le nôtre ? Les parents s'y épuisent...Il y a pourtant des solutions et pas uniquement en institution, mais en créant de petites unités moins onéreuses pour la collectivité et plus adaptées.

 

 

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8 mars 2012 4 08 /03 /mars /2012 08:53

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Comme c'est bon de se retrouver en pleine vie,

Aujourd'hui...

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8 mars 2012 4 08 /03 /mars /2012 08:27

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Quand la force est là, comme c'est bon de voir la prison s'ouvrir, et de saisir le moment pour s'envoler voler, ailleurs,

un rv à Nantes ce midi, puis le volant guidé vers un bord de Loire joli, son église, un banc, la route du sel, la descente des bateaux, ceux qui passent, comme c'est émouvant, de pouvoir le cueillir ce temps possible, cet après midi.

La plume se repose son encrier, déserre son frein et appuie sur la pédale d'accélérateur,

comme ce tendre délicat de ce jour fait du bien, où il passe...

 

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7 mars 2012 3 07 /03 /mars /2012 14:47

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Un foulard son orangé ses verts jolis, veille sur la nuque ses délices, le sous pull son green gai, éclaire les poignets, le pull d'un beige, enveloppe le jean de bontés en chaleurs, c'est bon de se ressentir son bien être dans des étoffes aimées leurs doux. Un baillement bon signe, la fatigue sort encore, c'est bon de la regarder, de lui serrer sa main, et lui souhaiter un bon repos dans ce lâcher prise béni. C'est bon. Un autre baillement, puis son troisième se laisse aimer aussi, c'est bon de pouvoir se sentir fatiguée, de se reposer.

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7 mars 2012 3 07 /03 /mars /2012 14:44

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Deux mains serrent se couettent une tasse de thé, vert au jasmin, le nez se respire, les tendresses se délicatent les veines, le petit bois gigote sous le vent, les tulipes grimpent leurs verts de feuilles, dans un autre jardin deux narcisses, déjà, le vent froid de ce jour rappelle que l'hiver, et demain le printemps?!

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7 mars 2012 3 07 /03 /mars /2012 13:23

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Croire, avoir confiance,

bien plus encore quand un effondrement,

bien naturel d'Humain,

et regarder devant, et...

croire, avoir confiance,

c'est cela qui fait du bien!

 

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7 mars 2012 3 07 /03 /mars /2012 12:58

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Pour s'extraire *levivre, comme il en faut du courage,

dans ses forces, son élan, son plongeon, son souhait,

je m'espère que demain, mon extraction possible...

la lourdeur au réveil, mais il faut s'envoler encore...

le léger en beautés, encore, en corps, malgré tout...

saisir *levivre son bel, dès que possible, dès que la force est,

l'envie est Là Tellement de *levivre son chemin...

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5 mars 2012 1 05 /03 /mars /2012 20:57

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Et je danse

Car Ô temps

Me danser

Légère

Mes ondes

Douces

Qui libèrent

La tête

D'un doux

Coulis roulis

Dans le sensible

Le vif

Pour malgré tout

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5 mars 2012 1 05 /03 /mars /2012 20:55

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Fais moi rire

Tu le sais bien

Avec toi

J'ai tant ri

Que je m'en souviens tant

Mon rire *ensemble

De nos âmes

De corps de nous

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Texte Libre

Mes écrits, mes pulsations mon âme, mes images, merci de les laisser, ici, dans mon nid d'être.